L’histoire de Coralie. 

Parce qu’avoir des enfants en bonne santé est une chance et un bonheur.

Parce que, lorsque j’ai commencé l’école à la maison, j’ai connu cette maman bienveillante et lui ai piqué beaucoup d’idée.

Parce que, du coup,  j’ai vu, cette famille passer d’une vie joyeuse et pleine de soleil passer dans l’obscurité.

Parce qu’étant maman c’est le pire cauchemar qu’on puisse vivre.

J’ai eu envie d’offrir cette page à une famille courage…. je vous présente donc la belle et courageuse Coralie et sa famille, avec les écrits de la maman:

En tant que maman, il y a des craintes que nous avons envers nos enfants, notamment que ceux-ci soient atteints d’une maladie grave.

On préfère ne pas y penser, on préfère oublier cette réalité, faire comme si elle n’existait pas, car elle est trop douloureuse à imaginer.

Le soir du 21 octobre 2015, lorsque ma puce semblait couvrir un étrange rhume, mais que j’avais aussi aperçu des petits boutons rouges sur son ventre, j’avais dit à mon conjoint qu’il serait préférable que ma puce voit un médecin ce soir-là malgré l’heure tardive qu’il était. J’avais fait des recherches et ces petits boutons rouges pouvaient être des pétéchies, signe de leucémie.

Pire, ma puce était couverte d’ecchymoses inexplicables un peu partout sur le corps, un autre signe de leucémie.

J’avais donc demandé à mon conjoint d’emmener ma puce à l’hôpital pour nous rassurer que ce n’était rien de grave. Car, oui, dans ma tête, je me disais que je me faisais certainement des peurs, que cela ne pouvait pas être ça.

C’est une réalité trop difficile à accepter pour un cœur de maman, cela n’était juste pas possible que cela nous arrive à nous.

À peine une heure plus tard, je ne pouvais plus nier cette dure réalité, je me retrouvais plongée dans un de mes pires cauchemars.

Ma puce était atteinte d’un cancer ; une leucémie.

Un mot terrible à attendre! Mon conjoint a été incapable de me le dire au téléphone, alors qu’il était à l’urgence avec ma puce (j’étais alors restée à la maison avec ma grande, car oui, j’étais convaincue qu’ils allaient revenir ensemble dans la soirée avec un diagnostic anodin, car c’était impossible que mes peurs soient la réalité).

Je l’entends encore sanglotant au téléphone et peinant à me dire simplement : «c’est ça…», car je lui avais partagé mes craintes et le résultat de mes recherches. Il n’y a pas de mots pour bien exprimer l’onde de choc que cela en suscitée en moi.

Mon corps entier souffrait, mes jambes ne pouvaient plus me supporter. Je me suis écroulée dans la salle de bain en pleurs.

Puis, je me suis ressaisie et j’ai ressenti un besoin immense de venir rejoindre ma puce à l’hôpital au plus vite.

Mon conjoint est reparti vers la maison et je quittais avec l’aide de mes voisins vers l’hôpital, alors qu’il était 22h30.

Je suis entrée à toute vitesse derrière les portes de l’urgence et un comité d’infirmières étaient-là pour m’accueillir, visiblement bouleversées également.

Je me suis écroulée devant eux. La douleur était trop intense, je souffrais terriblement, je tremblais. Une sensation horrible! Puis, lorsque j’ai su que ma puce s’était réveillée, je me suis ressaisie. Je n’avais pas le droit de m’effondrer.

J’avais une petite puce de 5 ans qui comptait plus que tout sur moi pour la soutenir, la rassurer, l’aider à passer à travers cette épreuve.

Une maman n’a pas le droit d’être faible devant son enfant qui traverse une telle épreuve ; elle est le pilier de son enfant. J’ai donc rejoins ma puce avec tout mon cœur débordant d’amour pour elle.
 
Ma puce a alors été transférée à l’hôpital de Québec pour recevoir rapidement les premiers soins. Les premiers jours à l’hôpital ont été plus difficiles que tout ce que j’avais pu imaginer.

Jamais je n’avais eu conscience que les enfants atteints de cancer devaient subir tout cela.

Prises de sang, examens des poumons, du cœur, ponction lombaire, passage au bloc opératoire (3 fois plutôt qu’une pour ma puce, car rien ne fonctionnait)…

Je me sentais dans un brouillard épais et sans fin. J’avais peur, extrêmement peur!

Nous étions submergés d’interventions sans relâche, même de nuit. Ensuite, nous étions bombardés d’informations sur les traitements à venir.

Plus de 2 ans de traitement de chimiothérapie!

C’est complètement insensé!

Comment nous allions faire pour passer au travers de cela?

Le pire dans tout cela, c’était d’accompagner ma puce à chacune des interventions. Elle pleurait énormément, avait très peur.

Je me sentais tellement impuissante face à tout cela.

Accompagner ma puce qui pleurait, qui souffrait sans relâche d’une intervention à une autre, c’était horrible. Mon cœur de maman souffrait en l’entendant pleurer ainsi.

Cela fera bientôt 2 ans, le 21 octobre que le diagnostic est tombé, et pourtant je revis encore des scènes horribles dans ma tête, comme un traumatisme qui peine à guérir.

Comment oublier toute cette souffrance que ma puce a du ressentir sans que je ne puisse faire quoique ce soit pour lui éviter cela. Je revis des souffrances insoutenables où mon estomac se noue complètement.

Il y a également de douces souffrances où mes larmes coulent simplement. Je pense notamment à la première ponction lombaire de ma puce.

Nous étions dans une petite pièce avec le médecin, l’anesthésiste, une infirmière, l’inalothérapeute et un préposé qui devait maintenir fermement ma puce dans une position de côté (c’est délicat passer une aiguille dans le dos pour aller chercher du liquide céphalo-rachidien et injecter une chimio ensuite).

Ma puce pleurait ; elle avait si peur.

Comment ne pas la comprendre avec tout ce matériel et ces gens masqués autour d’elle?

Elle tentait de comprendre en posant plein de questions et je me sentais si impuissante de ne pouvoir lui répondre, la rassurer.

J’avais envie de pleurer avec elle, mais je me retenais.

Je devais me montrer forte pour rassurer ma puce, alors qu’intérieurement mon cœur était en miette, intérieurement j’avais extrêmement peur et je souffrais énormément.

Des clowns thérapeutiques sont passés et se sont arrêtés devant la salle en entendant ma puce pleurer. Ils lui ont alors chanté une chanson disant : «câlin de girafe (son doudou), câlin de maman ; comme c’est doux les câlins de maman».

Ma puce s’est alors apaisée, commençant également à ressentir les effets des sédatifs.

Mes larmes ont alors coulé sur mes joues. C’était trop difficile de la voir souffrir autant, alors cette petite pause tendresse faisait un bien fou, venant relâcher les tensions.
 
Les premiers jours à l’hôpital ont été horribles.

Voir ma puce souffrir énormément, dépérir, ne plus manger, ne plus marcher, ne même plus parler et, pire, ne plus rire et sourire. C’était terrible!

Que faire pour lui redonner le sourire, lui donner envie de se battre.

On me disait qu’elle perdait beaucoup de poids et qu’elle devrait être intubée pour être gavée si elle continuait à ne pas manger.

Je lui proposais tout ce qui était imaginable de manger, notamment de la crème glacée, car elle avait très mal à la gorge suite à l’intubation lors des passages au bloc opératoire.

Rien n’y faisait. Les infirmières lui administraient de la morphine pour ses grosses douleurs à la gorge, mais cela lui occasionnait de terribles nausées.

Elle avait en permanence un petit plat pour vomir dans son lit. Je me sentais si impuissante!

 
Les premières journées, elle dormait ou elle souffrait. C’était horrible!

Par-dessus cela, alors que je souhaitais tout faire pour lui redonner le sourire, les infirmières m’apportaient des médicaments que je devais lui faire prendre.

Elle refusait alors nette. Elle ne voulait rien avaler, encore moins des médicaments qui goûtent terriblement mauvais.

Alors que je tentais une énième tentative de lui faire prendre un médicament, on m’apportait un autre médicament à lui donner. J’étais désemparée!

Je souhaitais plus que tout la faire sourire, lui donner envie de se battre, mais je me retrouvais à devoir insister afin qu’elle prenne ses médicaments.

Pourquoi je devais faire cela moi? Je voulais la soutenir, être-là pour l’écouter, la rassurer.

Nous avons passé plusieurs jours hospitalisés à Québec, mais peu à peu, nous nous sommes adaptés.

L’hôpital devenait notre petit chez nous ; nous avions notre petite routine.

Le plus important est qu’elle retrouvait peu à peu son sourire.

Elle commençait à sortir dans le couloir, à aller bricoler dans la salle de jeux et à rire de mes petites blagues.

Depuis ce jour, je m’évertue sans relâche à ce qu’elle garde ce magnifique sourire et cette joie de vivre si lumineuse qu’elle a.

Malgré la lourdeur des traitements, je peux dire aujourd’hui que nous avons aussi connu des moments magnifiques à l’hôpital.

C’est drôle, mais je me souviens particulièrement avec bonheur de la nuit où elle s’était réveillée à 4 heures du matin parce qu’elle avait très envie d’une tartine au beurre. Je me suis rendue à la salle familiale en passant par le couloir très sombre de l’unité d’oncologie pédiatrique, très tranquille à cette heure, pour lui préparer des tartines au beurre. 😉

 J’étais contente d’aller lui préparer des tartines à 4 heures du matin. Je trouvais la situation tellement coquasse! 😉


On s’adapte à toutes situations.

L’être humain est un être d’adaptation.

Alors qu’on croit qu’on ne pourrait pas passer au travers de telles épreuves, on trouve la force pour déplacer ciel et terre lorsque nous y sommes confrontés grâce à l’amour que nous éprouvons pour nos enfants

Au départ, nous sommes sous le choc, nous fonctionnons sur l’adrénaline, puis peu à peu on s’adapte, on s’habitue à cette nouvelle réalité, on vit avec, mais sans savoir, cette épreuve nous gruge sans cesse de l’énergie petit à petit.

Je constate qu’à la fin du parcours (21 mois de traitements de fait, il nous en reste 4), alors qu’on devrait se réjouir de cette fin si proche, la réserve d’énergie est vide, totalement épuisée et ces derniers mois semblent si loin, si inatteignables, alors qu’ils n’ont jamais été si proches.

Depuis quelques semaines, plusieurs des parents que nous avons connu à l’hôpital avec leurs enfants atteints de cancer ‘tombent’ d’épuisement, se retrouvent avec des diagnostics et de la médication.

Ils sont pourtant encore plus prêt de la fin que nous, mais je comprends cela, car je ressens cette sensation que les réserves sont totalement épuisées, qu’on a tout donné.

Cela me rappelle à quel point il est important de prendre soin de soi, de s’accorder des moments de répits.

Je constate également l’importance d’apporter et de vivre des moments de joie au quotidien afin que ces années ne rimes pas avec maladie, malheur, douleur, peur, peine.

Je constate aussi l’importance de parvenir à transformer cette épreuve en quelque chose de positif.

Depuis le début de la maladie, ma puce écrit des livres pour raconter son histoire afin d’extérioriser ses émotions.

Je lui ai alors proposé d’en faire un vrai livre, que nous vendons au profit de Leucan, un organisme qui soutient les familles ayant des enfants atteints de cancer (services de massothérapie pour la famille, activités socio-récréatives, salle de jeux à l’hôpital…)


Son livre en format PDF au coût minimum de 5$ (il est possible d’effectuer des achats de la France en euros également) :
https://secure.webleucan.com/registrant/FundraisingPage.aspx?RegistrationID=3811278#&panel1-1

De par mon blog, nous avons eu la chance de recevoir énormément de soutien même de l’autre côté de l’Atlantique.

Encore aujourd’hui, plusieurs m’ont proposé d’ouvrir une cagnotte afin de pouvoir emmener ma puce et sa grande sœur voir la mer à la fin du mois d’août.

 Deux semaines loin des hôpitaux

 Deux semaines sans aller à l’hôpital!!!!

Relaxer aux sons des vagues, respirer l’air apaisant de la mer, découvrir la sensation des vagues sur les jambes, jouer sur le sable et les rochers qui longent la mer, rire, se réjouir, avoir du plaisir, être une petite fille normale loin des hôpitaux.

 Plus tard, elle se rappellera qu’en 2017, elle a découvert et jouer sur le bord de la mer, et non pas qu’elle a été dans les hôpitaux, qu’elle a été malade et faible.

Ma puce a une force incroyable, un sourire lumineux!

Je lui souhaite ce moment de répit et de joie!

Ce voyage à la mer, sur la côte-est américaine (nous vivons au Québec) ne serait pas possible sans le soutien puisque la maladie engendre également et malheureusement aussi des dépenses faramineuses (déplacements à l’hôpital – 3 heures de route, médicaments nombreux…).

Encore une fois, le soutien est essentiel pour toutes ces dépenses. Pour cela, je ne remercierai jamais assez les lecteurs de mon blog, les ‘copinautes’ Facebook, etc.

La maladie m’aura fait connaître des personnes extraordinaires.

Voici le lien de la cagnotte si vous souhaitez contribuer à offrir ce moment de répit à ma puce, ainsi qu’à sa sœur qui vit également des difficultés collatérales depuis la maladie de sa sœur.  
https://www.leetchi.com//c/voyage-ressourcement-coralie-famille#utm_source=mail_service_fr&utm_medium=participation_fundraiser_ok_fr&utm_campaign=mail_service_participation

 
Afin d’apporter du support et de permettre à mes filles des évasions de la maladie, des ‘copinautes’ (décidément, je ne vous remercierai jamais assez) m’ont suggéré de faire une liste de souhaits de livres pour les filles sur Amazon.ca .

Cela fonctionne vraiment bien depuis un an et les filles sont toujours heureuses d’y découvrir de belles surprises.

Ma puce a apprise à lire avec passion durant la première année de ses traitements.


 
Voici la liste de ma puce :
https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/2GUIW7XDINOEE/ref=nav_wishlist_lists_1

Voici celle de ma grande :
https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/1SBD1A64WTV0/ref=nav_wishlist_lists_2

 
Merci de tout mon cœur!

Grâce à vous, nous ne traversons pas cette épreuve seule ; nous recevons régulièrement une dose d’amour et d’énergie.

Il y a parfois des moments où je me demande comment cela peut-il être possible que tant de gens désirent nous soutenir.

On me répond alors que j’apporte beaucoup de par mon blog depuis plus de 5 ans.

On me dit que j’ai beaucoup donné généreusement de mon temps et de mon énergie afin de partager sur la pédagogie Montessori et notre aventure d’école-maison.

On me dit que mon blog apporte beaucoup en terme humain tant il respire la bienveillance et l’amour ; qu’il inspire les gens.

Honnêtement, je n’avais pas l’impression d’apporter autant.

Honnêtement, j’ai l’impression de recevoir tellement plus que ce que j’ai pu offrir durant toutes ces années.  
 

Ma guerrière si heureuse que ses cheveux repoussent à nouveau.

Le combat n’est pas terminé, mais peu à peu, on sent qu’il y aura une fin à tout cela.

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2 réflexions sur “L’histoire de Coralie. 

  1. bonjour,
    cette admirable maman mériterait d’avoir également une liste de livres pour se faire du bien dans les moments difficiles…merci de lui suggérer car on a aussi envie de la soutenir (et pas seulement sa fille…)

    Aimé par 1 personne

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